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Jour 9
04 mars 2022
Page 54
La rhino m’a bien secouée ! Mais je ne vous abandonne pas …je suis ralentie dans mon écriture, mon cerveau est à la traîne, il court derrière mon enthousiasme.
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Les 4 ou 5 années qui ont précédées le diagnostic étaient agrémentées de petits incidents. Comme je vous l’ai confié plus tôt. Je vous déroule les choses chronologiquement. Les trois premiers étant survenus en même temps avec la même intensité ou fréquence et toujours d’actualité pour la plupart. Alors au menu, au choix :
La névrite optique
Ce sera celui qui me gênera le plus jusqu’au diagnostic. Cette drôle de sensation de regarder la vie derrière un voile, par période mais assez récurrente pour me conduire l’ophtalmo. Pour être très honnête, a cette époque, je n’allais chez le dentiste, l’ophtalmo et même le coiffeur qu’à Bourges ! Parce que ma mère me prenait des rdv quand je venais. Mais il a fallu que je fasse jouer mes connaissances pour avoir des rdv à Limoges. J’en verrai 3 à différentes périodes trop gênantes pour ne rien faire. « Bonne nouvelle, votre vue n’a pas bougé ! » Mais non, ça va pas ! Comment ces crétins peuvent me dire ça ? je sais bien qu’il y a un truc qui cloche !
Bon ça passera, le fatigue sûrement comme ils disent…
Pendant les parties de Scrabble ou de belote que m’imposait ma patronne, je devais dépenser une telle énergie pour me concentrer que ça se soldait souvent par un mal de tête violent.
En voiture, je ne voyais plus les panneaux trop loin, les plaques, alors je m’arrangerai pour prendre le bus le plus possible. Si on me demandait pourquoi je répondais par souci d’économie. On marchait jusqu’à l’école de Rina, à travers les immeubles du quartier et j’attrapais le premier bus qui passait en bas de l’école. Finalement, j’aimais bien ces moments-là avec ma fille, on parlait, on riait, elle courait et sautait dans les aires de jeux qui parsemaient notre route. L’établissement ouvrait ses portes à l’arrivée du directeur souvent ¾ d’heure avant l’heure ce qui me permettait de faire la grosse demi-heure de bus pour arriver au boulot dans les temps, en plein centre ville de Limoges.
Après mes premiers bolus de solumedrol, tout est rentré dans l’ordre. Cette première grosse névrite aura révélé la SEP mais n’a jamais été jusque là aussi importante. La gêne se fait sentir quand je suis très fatiguée, mais j’y fais même plus attention !
La paresthésie et autres bizarreries musculaires
Je les mets ensemble parce qu’ils se tiennent souvent compagnie. A la différence de Doc Charlotte, la paresthésie arrose plutôt du cou au genou. Résultat, depuis des années, exit les vêtements moulants, collants et trop lourds…plus de couvertures ou de grosses couettes bien épaisses la nuit, ça m’est insupportable !
Aujourd’hui encore, c’est assez fréquent.
Se greffe là-dessus régulièrement des contractions anarchiques des muscles. Biceps, mollets, cuisses la plupart du temps. C’est si intense que j’en pleure comme une gosse.
Une nouveauté apparaît avec le temps et l’âge j’imagine. Ces mêmes contractions anarchiques mais cette fois vaginale ! Et c’est affreusement douloureux.
Pour pimenter un peu l’ensemble, ce sont des micros paralysie qui s'invitent au menu. Ça donnait parfois lieu à des situations gênantes. Il m’arrivait de plus pouvoir lever le bras, en plein repas, au resto ! Me voilà avec une fourchette pleine dans la main, la main tient mais le bras lui est collé à la table ! Impossible de faire quoique ce soit si ce n’est de m’aider de l’autre bras …autant dire que c’était cocasse.
Ou quand vous vous arrêtez net au milieu d’une pièce, un pied scotché au sol. Ce jour-là j’étais au bon endroit,au bon moment.
Le phénomène n’arrive quasi plus maintenant. Merci les traitements !
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Jour 10
05 mars 2022
RAS (si si, ça arrive !)
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La fatigue