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Jour 9
04 mars 2022
Page 54
La rhino m’a bien secouée ! Mais je ne vous abandonne pas …je suis ralentie dans mon écriture, mon cerveau est à la traîne, il court derrière mon enthousiasme.
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Les 4 ou 5 années qui ont précédées le diagnostic étaient agrémentées de petits incidents. Comme je vous l’ai confié plus tôt. Je vous déroule les choses chronologiquement. Les trois premiers étant survenus en même temps avec la même intensité ou fréquence et toujours d’actualité pour la plupart. Alors au menu, au choix :
La névrite optique
Ce sera celui qui me gênera le plus jusqu’au diagnostic. Cette drôle de sensation de regarder la vie derrière un voile, par période mais assez récurrente pour me conduire l’ophtalmo. Pour être très honnête, a cette époque, je n’allais chez le dentiste, l’ophtalmo et même le coiffeur qu’à Bourges ! Parce que ma mère me prenait des rdv quand je venais. Mais il a fallu que je fasse jouer mes connaissances pour avoir des rdv à Limoges. J’en verrai 3 à différentes périodes trop gênantes pour ne rien faire. « Bonne nouvelle, votre vue n’a pas bougé ! » Mais non, ça va pas ! Comment ces crétins peuvent me dire ça ? je sais bien qu’il y a un truc qui cloche !
Bon ça passera, le fatigue sûrement comme ils disent…
Pendant les parties de Scrabble ou de belote que m’imposait ma patronne, je devais dépenser une telle énergie pour me concentrer que ça se soldait souvent par un mal de tête violent.
En voiture, je ne voyais plus les panneaux trop loin, les plaques, alors je m’arrangerai pour prendre le bus le plus possible. Si on me demandait pourquoi je répondais par souci d’économie. On marchait jusqu’à l’école de Rina, à travers les immeubles du quartier et j’attrapais le premier bus qui passait en bas de l’école. Finalement, j’aimais bien ces moments-là avec ma fille, on parlait, on riait, elle courait et sautait dans les aires de jeux qui parsemaient notre route. L’établissement ouvrait ses portes à l’arrivée du directeur souvent ¾ d’heure avant l’heure ce qui me permettait de faire la grosse demi-heure de bus pour arriver au boulot dans les temps, en plein centre ville de Limoges.
Après mes premiers bolus de solumedrol, tout est rentré dans l’ordre. Cette première grosse névrite aura révélé la SEP mais n’a jamais été jusque là aussi importante. La gêne se fait sentir quand je suis très fatiguée, mais j’y fais même plus attention !
La paresthésie et autres bizarreries musculaires
Je les mets ensemble parce qu’ils se tiennent souvent compagnie. A la différence de Doc Charlotte, la paresthésie arrose plutôt du cou au genou. Résultat, depuis des années, exit les vêtements moulants, collants et trop lourds…plus de couvertures ou de grosses couettes bien épaisses la nuit, ça m’est insupportable !
Aujourd’hui encore, c’est assez fréquent.
Se greffe là-dessus régulièrement des contractions anarchiques des muscles. Biceps, mollets, cuisses la plupart du temps. C’est si intense que j’en pleure comme une gosse.
Une nouveauté apparaît avec le temps et l’âge j’imagine. Ces mêmes contractions anarchiques mais cette fois vaginale ! Et c’est affreusement douloureux.
Pour pimenter un peu l’ensemble, ce sont des micros paralysie qui s'invitent au menu. Ça donnait parfois lieu à des situations gênantes. Il m’arrivait de plus pouvoir lever le bras, en plein repas, au resto ! Me voilà avec une fourchette pleine dans la main, la main tient mais le bras lui est collé à la table ! Impossible de faire quoique ce soit si ce n’est de m’aider de l’autre bras …autant dire que c’était cocasse.
Ou quand vous vous arrêtez net au milieu d’une pièce, un pied scotché au sol. Ce jour-là j’étais au bon endroit,au bon moment.
Le phénomène n’arrive quasi plus maintenant. Merci les traitements !
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Jour 10
05 mars 2022
RAS (si si, ça arrive !)
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La fatigue

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Jour 11
06 mars
Du coup, l’intention y était hier ! Mais pas eu le temps.
Et la tête trop pleine…
Recentre toi !
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La fatigue ?
Non l’épuisement !!
Ce symptôme n’est pas en tête de liste parce que chronologiquement, ce n’est pas celui qui m’apparaissait le plus inquiétant. Si vous avez tout suivi, j’ai dit plus haut que je me mettais à faire des siestes entre midi et deux, que j’avais du mal à faire une journée entière. C’était vrai avant l’ Annonce et ça l’ai toujours. Mais à l’époque je ne savais pas et je combattais ça comme une faiblesse dont je ne voulais pas à moins de 30 ans. C’était pas ma conception de ma deuxième vie après mon divorce. Et au final, je me rends compte que c’était le seul combat que je pouvais mener. Lutter pour rester éveillée, ça rallonge les journées trop courtes, donner le change, l’impression que je suis une guerrière. Ma fille avait besoin d’une maman qui déchire, seule mais forte ! Je m’accorderais du repris quand elle partait en weekend chez son père et encore puisque je n’avais que le dimanche de repos. Comme le samedi soir je sortais en discothèque avec Vero, ma meilleure amie, le dimanche devenait régulièrement une journée pyjama ! Café, clope, canapé et télé ! Et pour finir, c’est la tête qui faisait le reste le lundi matin pour démarrer la semaine sur les chapeaux de roue. Et le maquillage aussi aidait bien !
Après le diagnostic, ce sont les bolus et les traitements qui m’ont ratatinés comme une crêpe ! La fatigue générale, musculaire et parfois nerveuse m’accompagnera toute ces années et encore pour des années à venir…
Comme la Doc, il me faudra apprendre à anticiper mes efforts. Comme elle, je me mets en mode vision laser pour parcourir les endroits où je me rend pour voir s' il y a de quoi s’asseoir, s’appuyer. Quand je vais à certains événements, je m’arrange toujours pour m’asseoir près de la sortie pour éviter les éventuelles cohues qui me déséquilibreraient …et dans le pire des cas, je prends un fauteuil.

Mal aux cheveux
La tête me fait mal comme après une bonne cuite. Où je sais pas, c’est le cuir chevelu qui est douloureux. J’ai toujours eu du mal à l’expliquer. Mal aux cheveux est ce qui correspond le mieux.
Ça, ce sont mes céphalées à moi ! Elles accompagnent toutes mes poussées comme un signe annonciateur ! C’est pratique mais trompeur. Parce que maintenant, elles surviennent aussi en cas d’ activité cérébrale intense. Angoisse, choc émotionnel, stress divers et variés ! Comme toutes ces situations peuvent être des déclencheurs de poussées, vigilance et écoute de soi sont de mise…avec l’expérience et le temps, j’ai au moins appris ça ! Comme quoi, tout arrive !

Les infections urinaires
Une seule a été très significative avant de savoir. Mon ex-mari était parti accompagner Rina pour une cure thermale. Je travaillais et devais les rejoindre le vendredi soir par le train. J’étais patraque depuis le début de journée. Mal partout sauf où il fallait. État grippal, un peu de fièvre passée au Doliprane et en avant, direction d’Evaux Les bains ! Première soirée tranquille en compagnie d’un couple de curistes et leur petite fille de 4 ans aussi atteinte d’un eczéma sévère. Le samedi matin, les choses se gâtent, du moins mon état. Journée pénible qui finira à 22h aux urgences avec une fièvre de cheval et une odeur tellement forte en urinant que ça vous prenait au nez. Mais aucune douleur !! Il était temps, la septicémie n'était pas loin. Retour à la maison après deux jours d'hospitalisation et mise en place d’hospi à domicile avec perfusion… ce n’était que la première mais la seule aussi grave !

Les troubles cognitifs
Ils sont légions !! Je pourrais faire un chapitre entier rien que pour eux ! Ils sont apparus après un longue période en fauteuil roulant et de grosses interventions chirurgicales (conséquences directes du solumedrol, mais on y reviendra)
Résultat, rééducation intense pendant huit semaines en centre. Quand je dis intense, tout est relatif… surtout quand on parle de la SEP. Les kinés sont prudents. Ils passaient leur temps à me dire stop. J’en avais jamais assez. Sauf que…mon corps ne suivait pas ! Je ne savais même plus mettre un pied devant l’autre sans y réfléchir.