"Il mourra"
Voilà les deux mots que le médecin a prononcé à mes parents.
Certaines personnes prétendent avoir la connaissance suffisante pour déterminer de la vie ou de la mort d'autrui et usent de mots assassins. Il vivra, il mourra. C'était aussi simple que cela. Pas d'échappatoire, pas de solution. Son destin était scellé.

Mais c'était sans compter la ténacité, la force et l'envie de vivre de mon frère.
Le "cas" comme ils l'appelaient. Pour moi il est un modèle, un exemple, une légende.
Car oui, mon frère a fait un bras d'honneur à la mort.



Mon frère est atteint d'une maladie génétique et orpheline rare du nom de SRT Syndrome Rubinstein-Taybi, qui touche moins d'1% de la population mondiale. Cette maladie n'est pas héréditaire, elle est due à la mutation du chromosome 16 pendant la formation de l'embryon. C'est ce qu'on appelle le Loto de la vie. Vous imaginez? Un putin de chromosome a décidé de muter et ce n'est pas qu'une vie, mais toute une famille qui s'en trouve bouleversée. Le syndrome ayant été décrit récemment (1963) par les deux médecins lui ayant donné leurs noms, il n'y pas eu beaucoup d'études sur le sujet et il y a d'autant moins d'informations disponibles pour les familles. Ce récit est celui d'une vie mise à rude épreuve dont les chances de survie étaient quasi-nulles. C'est le combat d'une famille, par amour pour un enfant, un ange, face à la mort.