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Jour 2
19 février 2022
J'ai arrêté ma lecture, trop prise par mon écriture !
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..le lundi matin arrive…est là ! Et moi arrivée à la clinique du Colombier. Amenée pas mon chéri , ca lui coûtera son boulot d'intérimaire accusé d'abandon de poste! Le Coulombier! Bien joli nom, mais je n’y trouverais pas la paix ! Au contraire !
Le neurologue s’installe confortablement sur une chaise à côté de mon lit. On dirait une visite de courtoisie. Son âge ( pas loin de la retraite me semble t’il), ses traits fins et ses yeux bleus lui confèrent un côté rassurant de père de famille ! Il respire une sensibilité peu courante pour un médecin, du moins de ceux que j’ai pu rencontrer. Il cherche à savoir quelle est ma vie, pas que mes antécédents médicaux…
Il s'intéresse à mon parcours de commerciale pendant des années. Années riches d’enseignements sur la vie, les gens et sur moi-même. Je lui explique que certaines nécessités alimentaires m’avaient parfois poussé à cumuler les emplois ; facteur la semaine, agent d’entretien en soirée et animatrice commerciale le weekend. Pour finir par sanctionnée toutes ces expériences par un diplôme de chef de rayon ! j’exercerai jamais !
A la question inévitable
- vous êtes mariée,vous avez des enfants ?
- divorcée depuis 5 ans, une petite fille de 9ans
C’est pour elle que j’ai abandonné le commerce pour me transformer en garde malade à plein temps avec des horaires de bureau négocié, et mes mercredis aussi.
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Jour 3
20 février 2022
Mal au cheveux
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J‘ai l’impression que le neuro essaie de jouer de son paternalisme en me parlant de sa propre fille, juste pour me faire parler. Mais après tout je suis là pour comprendre ce qui ne va pas alors parlons ! Je le rassure très vite sur ma situation familiale. Je suis entourée de mes deux sœurs, ma mère et mon compagnon rencontrés un an plus tôt. Ayant perdu mon père depuis des années, avec mes sœurs et ma mère nous sommes très proches. Avec mon homme, on parle de s’installer déjà depuis quelque temps. Il me paraissait judicieux de le faire avant une rentrée scolaire de manière à ne pas perturber ma fille en milieu d’année. Il vit sur l'exploitation agricole familiale avec son père en Charente à 50 km de Limoges et nous y passons tous les weekends et les vacances depuis 1 ans. D'abord dans une caravane posée sous les arbres et un peu éloignée de la maison. Après un grand nettoyage, elle est devenue notre petit nid, le premier été du moins. J’ai enfin trouvé mon équilibre avec lui, je suis épanouie et j’ai enfin confiance en l’avenir.
Je finis par égrainer au médecin la liste de tous les petits bobos bizarres qui ponctuent mon quotidien. Il semblerait que le généraliste lui ait mis la puce à l’oreille. Forcément depuis 2 ans il ne me voyait que lorsqu’il rendait visite à ma patronne. Depuis ces 6 derniers mois et cette grosse dépression que j’ai amorcée, j’y suis presque toutes les semaines. Il sait que la femme qui me paye est toxique. Elle n’a peut-être plus de jambes mais encore bien toute sa tête. ! Assez pour me la pourrir quand elle est de mauvaise humeur et pour me caresser dans le sens du poil quand elle a besoin de moi ! Elle avait ce don de jeter le chaud et le froid sans arrêt et c’était pesant et usant. J’essuyais ses réprimandes dès qu’elle sentait chez moi une faiblesse. J'étais payé généreusement heureusement, ça aide à tenir ! Avec le recul je suis bien convaincu qu’elle voyait que quelque chose n’allait pas. On jouait régulièrement au Scrabble et régulièrement je devais amener mon bras au plateau pour jouer parce qu’il se paralysait quelques secondes. De plus en plus souvent j’échappais les objets et parfois j’avais une jambe qui lâchait entraînant une perte d’équilibre et parfois des chutes.
-reposez-vous Marie ! Vous avez une vie de patachon et je vous paie pas pour ça ! Me lançait elle
J’en étais rendu à devoir aller m’isoler un jour sur deux chez sa fille qui vivait l’étage au-dessus. Cette pause entre midi et deux était la bienvenue et me permettait même de piquer du nez. C’est terrible de ne plus pouvoir faire une journée entière sans fermer les yeux ! Ça ne me ressemble pas.
Au fil de cette longue conversation, les souvenirs reviennent, des incidents que mon hyper activité des ces dernières années m’avait poussé à occulter. Pas le temps d’être malade ! A l’image de cette soirée entre amis, au terme de laquelle un violent, très violent mal de tête me rendrait folle ! On m’amène aux urgences malgré mes protestations virulentes. La vérité est que je n’avais, à l’époque, pas de couverture santé digne de ce nom. Une fois prise en charge, on veut me faire une IRM, je refuse prétextant ne pas vouloir grossir le trou de la sécu pour un simple mal de tête ! Je repars après une perfusion d’antalgiques et je continue ma vie fonçant tête baissée ! D’autres professionnels de santé ( ophtalmo, ostéos…) me glisseront la suggestion de voir un neuro…ils ne me reverront pas !
« Vous ne vous écoutez pas » me dira le neuro pour clore ces deux heures passées avec moi.
Le deuxième jour d’hospitalisation, les réjouissances commencent par une ponction lombaire ! Ça constitue au prélèvement du liquide céphalo- rachidien qui coure dans la colonne vertébrale avec une aiguille tellement grosse que je pensais qu'on en voyait que dans les séries médicales dont je suis friande ! On m'avait envoyé l'infirmière la plus costaud du service pour me tenir pendant le prélèvement, pas envie de la contrarier ! Finalement, elle se révélera tellement rassurante! Ça continue l’heure suivante par des tests avec l’orthoptiste. On m’y conduit en fauteuil roulant tellement la ponction est douloureuse ! Plus jamais ça !

S’enchaîneront prise de sang, analyses d’urine et contrôles des plus basiques mais tout cela est finalement un peu flou ! Je suis dans un tourbillon d’émotions contradictoires entre peur et sentiment de sécurité dans cet environnement protégé grâce à ce médecin qui passe me voir trois fois par jour, à n’importe quelle heure juste pour savoir comment je vais. Juste pour me dire qu’il a une fille de mon âge ou pour me faire croire que je suis une battante !
J’en suis à me demander ce qui va me tomber dessus !
- vous allez finir par me dire ce qui se passe, à quoi vous pensez !?
- vous êtes en train de faire une névrite d’optique sévère mais on en parle dès le retour de la ponction, demain au plus tard et j’ai déjà prévu une IRM vendredi.
J’ai vu sa surprise dans son regard avant de me répondre ! Qu’est ce que j’ai raté ? J’ai la désagréable impression qu’il me manque une pièce du puzzle. Et sa réaction me fait penser que je suis sensée l’avoir.
- vendredi ?? Mais je sors quand ? Je vais quand même pas passer le weekend ici, rassurez moi ?!
- je ne vous lâche pas avant les résultats
Déception !
En fait, c’est le piège qui se referme sur moi ! J’ai trop parlé, il a compris que si je sors je reviendrai pas !
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Jour 4
21 février 2022
J’aime pas les lundis
J’aurais voulu passer mon weekend avec vous, j’ai tellement de choses à vous dire, à vous raconter. Ma maman est arrivée de Bourges jeudi matin. Je profite donc de ne pas beaucoup dormir pour écrire tôt le matin, unique moment de solitude…
Reprenons…
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En 2 jours, l’équipe médicale avait instauré un agréable climat de confiance. Allez Marie, sois réaliste ils sont trop gentils, trop à l’écoute ! Je les vois venir, ils balisent le terrain soigneusement. Ils ont compris que je n’avais pas compris !
Ils m’ont posé une perfusion de sérum phi, soi-disant en cas de besoin. Pour la première fois de ma vie je dors sous somnifère. Mais pendant cette troisième nuit, je vais comprendre que la situation est grave. Demain matin je demanderai à parler au neuro. Il doit me dire si je vais mourir !!
Dans le courant de la matinée il débarque et j’ai rien demandé parce que trop embrumée par les médocs et les cauchemars de la nuit. J’ai mal aux cheveux comme un lendemain de cuite que je n’ai même pas prise… Ceci dit j’aurais préféré !
Le Neuro s’inquiète que je n’ai vu personne depuis lundi après que mon compagnon soit reparti. Je lui rappelle qu’il n’est pas seulement éleveur mais qu’il travaille aussi en faction à l’usine et à 50 km. Quant ma mère et ma plus grande sœur qui sont à Bourges, je leur ai demandé de ne pas venir pour l’instant. Ma deuxième sœur de Limoges a pris en charge ma puce et se remet doucement de son mariage ! Elle aussi attend mon feu vert pour venir.
-Bon ! les résultats de la fonction lombaire sont arrivés
-Et ?
-mes doutes se confirment. Vous vous rappelez quand votre médecin traitant m’a téléphoné je lui ai dit que les symptômes faisaient penser à deux choses ?
- me rappelle pas…. Où j’ai pas fait attention !
Voilà ce que j’ai raté ! Cette conversation était sous haut parleur, mais on aurait dit que mon ouïe suivrait le chemin de mes yeux .. floue
- Tumeur cérébrale ou sclérose en plaques, dans les deux cas il fallait que je vous hospitalise…
À cet instant je suis envahie par une bouffée et chaleur. Mais ma réaction le surprendra.
-heu, de deux maux je prends le moindre. Je sais pas ce que c’est mais je prends sclérose en plaques !
Mon petit sourire en coin le gêne un peu. J’ai appris à ne pas paraître déstabilisée par les événements en bonne commerciale.
Pas tumeur cérébrale !
Et on se rassure comme on peut…
-c’est ça, me dit-il.
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Jour 5
22 février 2022
Bon, j’aime pas ce mardi non plus.
C’est ce que j’appelle un jour carpette. Je me lève tard mais tellement fatiguée. Vidée !
L’écriture est laborieuse, pénible physiquement, et la synthèse vocale marche pas, j’articule mal et de toute façon j’oublie la moitié des mots !
@ plus tard
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Il prend le temps de m’expliquer la maladie. J’ai juste compris que grosso modo, c’est mes anticorps qui se retournent contre moi en détruisant une partie de mes câbles électriques. L’expression » péter un câble » prend tout son sens pour moi !! Si si, je vous jure que c’est qui va arrivé si ça continue ! Je leur ai rien fait à ces p…. d’anticorps, alors qu’ils me foutent la paix !
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Jour 6
23 février 2022
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Bon Marie, garde la tête froide. Il faut que tu compartimente, il faut faire le tri pour poser les bonnes questions. J’ai du monde à protéger, alors il faut que j’ai les réponses à leurs questions. Je dois aussi trouver l’angle qui les rassurera. A commencé par moi ! Le neuro m’a demandé si j’avais des questions, je n’en trouvais pas. C’est pas mortel, c’est déjà bien. Mais parfois très invalidant, ça c’est moyen !
Je comprends que l’irm du lendemain nous montrerai l’étendue des dégâts. Et le produit qu’ils viennent de mettre dans la perf, c’est du solumedrol, qui permet de stopper la poussée en cours. La récupération n’est pas certaine. Ça a intérêt à marcher ! Je veux pas rester à moitié aveugle ! Je crois que j’ai pas tout entendu des explications qui m’ont été données, trop sonnée par la nouvelle. Je demande au neuro si cette après midi, je peux le faire appeler quand mon chéri sera là, je veux qu’il entende pour moi…Je décide qu'il serait le seul à savoir avant l’irm.