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toujours
Jour 6
23 février 2022
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Ce jeudi sera le premier jour du reste de mon autre vie. J’ai 5 jours de perf, donc 5 jours pour préparer tout le monde à mon nouveau statut. Je n’en comprends ni les tenants ni les aboutissants, alors comment voulez-vous que j’annonce un truc pareil !
Donc c’est Jean ( mon homme) qui fera le cobaye puisqu’il arrive. A la seconde où il entre, je ne sais toujours pas comment lui dire. On vit même pas ensemble. On s’aime, mais assez pour affronter une tempête pareille ? Rien de moins sûr !

En passant la porte, il tente de masquer son inquiétude, mais son regard le trahi en me voyant. J’ai le visage et le cou rouge cramoisi, le bras collé au lit le long de mon corps tellement le passage du produit est douloureux. Il sait que quelque chose à changé.
C’est un homme de la terre, il est fort ! Il va tenir bon ! Les larmes me montent aux yeux et par chance le médecin entre derrière lui, il l’avait aperçu dans le couloir. Ils prennent tous les deux une chaise, et le grand déballage commence. Finalement, je n’aurais rien à faire ! Merci docteur !
Jean écoute, sans réactions excessives. J’observe l’homme qui se tient à côté de moi prendre une claque, peut être celle de sa vie et la première de la nôtre si ça dure. Je le connais sous bien des aspects mais pas dans une telle adversité. J’entre dans une dimension inconnue avec cette merde et je realise tout de suite que c’est aussi l’inconnue avec lui ! C’est une de trop ! Il faut que j’en élimine si je veux pas devenir folle.

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Jour 7
24 Février
Besoin de partager un peu ce que j’écris, cette entreprise est plus difficile que je pensais. Hier j’ai mis Meruj dans la confidence. C’est une tombe.
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Une fois seuls, il m’embrasse tendrement, prenant garde à ne pas ajouter à ma douleur avec un mouvement trop brusque. Je ne sais pas ce qu’il pense en ce moment mais je sais que je ne vais pas lui rendre sa délicatesse l’instant qui suivra…
- Bon, faut qu’on parle !
Il lâche la fenêtre du regard, surpris…et méfiant. Je demande
- Qu'est-ce qu'il y a il y a ?
- Qu’est-ce que tu as compris toi de tout ça ? Parce que moi pas tout !
Il a dit que ça allait passer avec la perfusion. Et que tu pourrais rentrer après.
Pis c’est les vacances scolaires alors vous viendrez à la maison avec Rina, tu vas pas rester toute seule chez toi dans cet état. Il a dit que tu serais très fatiguée.
- De toute façon je vais voir avec mes sœurs et ma mère pour qu’elles prennent Rina. Sinon elle va passer de sacrées vacances ! Mais avant il faut qu’on règle quelque chose.

Il m'arrête aussitôt
- Quoi ? Tu sais j’ai eu une idée ?!
- Attends ! Je veux que les choses soient bien claires entre nous. Là, il faut que tu comprennes que cette merde c’est pour la vie. Je peux aller très bien mais je peux aller très mal voire même être handicapée… Bref pas la vie rêvée d’un jeune couple !
- Tu sais j’ai connu ça avec ma mère, on savait jamais à quel moment ça allait partir en vrille avec l’Alzheimer !
- Ben justement ! c’était ta mère là t’es pas obligé.Ça fait un peu plus d’un an qu’on est ensemble, on a pas de gosses, on vit pas dans la même ville alors si tu ne te sens pas, si tu n’as pas envie de vivre avec ça c’est maintenant qu’il faut partir !

Les larmes ne sont pas loin mais je dois finir. Je lis dans ses yeux toute son incompréhension mais c’est comme un pansement, il ne faut pas s’arrêter, il faut finir de l’enlever.
- Tu te rends bien compte qu’on ne sait pas de quoi notre avenir sera fait, et j’ai pas le droit de t’imposer ça. Je t’aime très fort mais si tu crois que tu vas pas supporter va-t’en maintenant, je ne t’en voudrais pas.
- Tu crois vraiment que je vais te laisser tomber maintenant ?!! Dit-il avec une pointe de colère dans la voix.
Il est où le problème ? j’ai pas besoin de pitié !! Faut pas rester juste parce que ça ne se fait pas de s’en aller à ce moment-là ! C’est exactement ce que je ne veux pas !! Alors réfléchis-y, c’est tout ce que je te demande.
J’ai conscience de la violence de mes paroles à cet instant. Je ne sais pas s’il est en colère ou juste très déçu, mais il me répondra sans ménagement…
- C'est tout réfléchi !!! Je suis pas un gamin ! Je ne t’aurais pas proposé de rentrer chez moi si je voulais m’en aller ! Je n’ai pas pensé une seconde à te quitter et je ne comprends même pas que toi tu ai pu croire que je le ferai ! Tu me connais mal !
- Tu m’en veux ?
- Laisse tomber !!
Un silence pesant s’installa dans la pièce. Et tout ce que j’ai contenu depuis le début de cette sale journée sort d’un seul coup par des larmes que je n’arrive plus à arrêter.
- Je veux pas te faire souffrir mais je veux pas te perdre non plus…
- Tu ne me perdras pas et on se battra ensemble, on va y arriver t’inquiète pas !
Sa colère est redescendue aussi vite qu’elle a monté et nous voilà dans les bras l’un de l’autre mélangeant nos larmes, échangeant des baisers mouillés jusqu’à nous en couper la respiration.
Après ça on parlera, beaucoup. On se posera mille questions. On mettra au point ma sortie. On imaginera tout et n’importe quoi comme pour se préparer à l’avenir. Paradoxalement, malgré toutes les questions, toute cette confusion, le brouillard dans mon esprit se dissipe peu à peu. Je ne suis plus seule, je ne suis pas seule.
Et très vite la question de ma fille devient urgente. Il faut lui dire mais comment ? Nous décidons que j’ informerai ma sœur dès le départ de mon compagnon le soir même. Et avec elle on décidera de la stratégie la meilleure pour le dire à ma Rina.
Il est 20h, il est parti, et pour la première fois de la journée je me retrouve seule avec elle, la SEP. Mon angoisse recule un peu pour laisser la place à une certaine urgence de vivre. Un peu plus apaisée, je prends mon téléphone. J’ai besoin d’Andrée !
Quelques années auparavant ma sœur m’avait rejoint à Limoges pour le travail. Elle avait été témoin de la dégradation de mon couple avec le père de ma fille, puis de notre séparation. Et j’avais été aux premières loges de ses tribulations amoureuses. Elle avait vécu chez moi et nous avions construit un lien fraternel et fort . On se soutenait mutuellement. J’avais quelques amis à Limoges mais il était rassurant de se sentir épaulé par un petit bout de la famille. Et ça prenait tout son sens maintenant.
Ce soir-là, on passera plus d’une heure au téléphone. Elle m’explique avoir appelé plusieurs fois le médecin pour essayer de savoir ce qui se passait. Refus catégorique du personnel pour lui en dire plus.
Issue du milieu hospitalier, aide-soignante, je savais qu’elle irait chercher la réponse à ses questions auprès de son entourage professionnel. Compte tenu de mon état, nous décidons que ce sera elle qui parlera à ma fille avant de me l’amener le lendemain. En ce qui me concerne, après avoir passé mon IRM j’appellerai notre grande sœur et nous déciderons de la meilleure stratégie pour le dire à maman.
Comme la ponction lombaire, l’IRM fait partie des incontournables du diagnostic de la SEP et de son suivi. La preuve par l’image en somme. Et ça se passera pas tout seul. Mais on y reviendra plus tard. Là, il faut que j’appelle Marina, ma deuxième sœur. Voilà 4 jours que je ne sais pas quoi leur dire à chaque fois qu’elles m’appellent, elle et maman, parce que je ne le savais pas moi-même. Pour Marina ce coup de fil prend la forme d’un coup de massue.
-T’es assise…
-Non…
-Ben, assieds-toi !
Je déroule les faits presque mécaniquement, répondant aux questions par anticipation, celles qui ne manqueraient pas de venir. Marina était dans le milieu pharmaceutique avant son mariage. Elle avait vu et entendu parler de beaucoup de choses . Elle a vite compris de quoi je parlais.
-C’est pas vrai ! Maman est au courant ?
-Non, ils sont en vacances ! qu’est-ce qu’on fait ? On attend demain qu’ils rentrent ?
Maman était partie en voyage organisé avec son compagnon en Corse. Nous décidons d’attendre leur retour. Comme il était prévu tard dans la soirée, Marina décida d’y aller que dimanche matin au café en s’assurant avant que maman ne soit pas toute seule.
Il faudra donc que je continue à faire l’ignorante jusqu’à dimanche…Par chance maman passera son samedi dans le bateau d’où elle ne pourra pas me téléphoner.
Ma fille déboule dans ma chambre en début de ce samedi après-midi. Mon dieu qu’elle est grande cette petite ! J’ai l’impression de ne pas l’avoir vu depuis des mois ! Elle se jette dans mes bras et nous pleurons. Non ! Je pleure ! Elle ne me parlera pas, Elle se contente de s’allonger à mes côtés sur le lit. Nous passerons un moment comme ça, essayant de parler avec sa tante sans trop l’affoler…a l’arrivée de Jean, elles s’éclipsent.
Le neurologue est content de voir que j’ai de la visite, mais il m’impose de les échelonner.
Des croissants !! Quelle bonne idée pour un dimanche matin ! Est-ce le fait d’être en clinique ou c’est toujours comme ça ? M’en fiche en fait, ils adoucissent mon angoisse du moment ! Tout est bon à prendre quand on à passé la nuit à pleurer !
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Jour 8
28 février 2022
J’ai une bonne crève !La concentration est difficile. Une de mes meilleures amies et son mari sont venus déjeuner samedi, ça arrive deux fois par an alors c’est agréable. Mais ces 4 jours ont été bercés par des infos effroyables.
L’invasion de la Russie en Ukraine, la guerre aux portes de l’Europe !! Dans le genre anxiogène, c’est le combo ! On a eu le covid, la guerre en Arménie, pays de mon ami Meruj et dont on a parlé très peu et maintenant ça !
Suis pas trouillarde mais je sens bien que ça va changer nos vies. On va finir par se prendre une bombe ! Meruj, j’ai besoin de toi et de ton avis éclairé venant des infos auxquelles vous avez accès, vous qui n’êtes pas dans l’Europe ! J’ai besoin de comprendre. Pour mon équilibre ! Je reprends…
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Maman et Rémi sont rentrés. Marina est passée au café et j’ai appelé à ce moment-là…ça a été court et violent pour elle, je le sais ! Elle me rappellera plus tard quand elle sera calmée…et moi, je reste au fond de ce lit a me morfondre d’avoir imposé cette épreuve a tout le monde ! Mais est-il possible de ne rien dire ? N’est-ce pas égoïste ? Trop tard de toute façon !